Après de longs mois sans vacances, il était temps pour moi de prendre vraiment le temps de profiter de mes enfants et les vacances de Noël étaient le moment idéal! J’avais envie de refaire une tentative de jeux, câlins et toutes choses que l’on fait habituellement avec son enfant, sans que cela me fasse du mal puisque dans ces moments là l’autisme me saute au cou et fini par m’étouffer… J’ai pris sur moi et je suis rentrée dans la bulle d’Eléanore. C’était rigolo. Très primaire mais rigolo! J’étais à même le sol, je sentais le frais sur mon visage, j’étais dans un coin de la chambre, Eléanore de l’autre, nous nous jetions quelques regards, quelques sourires, nous dansions comme des folles, je la chatouillais et puis je voyais plein de choses à photographier… Je me disais que j’aimerai bien avoir un appareil photo greffé à la main pour pouvoir photographier ce que je veux tout de suite maintenant! Après plusieurs hésitations, j’ai fini par attraper mon reflex et observer ma fille, tout en continuant de partager son univers. J’ai voulu saisir les moindres détails. Toutes ces choses qu’elle fait des centaines de fois par jour et qui font sa différence. J’avais déjà fait cet exercice sur une journée entière quand elle avait 21 mois et je pensais que ça pouvait être un bon moyen de voir si des choses avaient évoluée…ou pas. Parce qu’en tant que maman d’enfant handicapé, nous ne sommes pas forcément très objectives et les progrès ne sont jamais suffisants…

Forcément (et heureusement!!!) elle a évolué en un an! Elle n’a toujours pas rattrapé son retard mais elle progresse petit à petit. « C’est déjà ça » me dit on… Oui c’est vrai c’est déjà ça mais et si on ne faisait pas assez? Et si on n’exploitait pas son potentiel comme il fallait? Et si on était complètement à coté de la plaque? Ah!!! Avec des si… Pendant ce moment d’observation avec elle, j’ai laissé tout ça de coté et j’ai cherché à la représenter le mieux possible. Elle a cette manie sans cesse de regarder sa main gauche, de recroqueviller ses pieds et de marcher sur la pointe, de mettre sa bouche en cul de poule et de faire des sons étranges et jouer avec sa bave quand elle est concentrée, de mettre ses mains bizarrement quand elle lit, d’avoir des mouvements non coordonnés, de tout mettre à la bouche, de sentir chaque objet, de se mettre en danger, de regarder le tableau de sa chambre… et faire tout ça pour se rassurer, parce qu’elle ne sait pas faire autrement et/ou parce que ça lui plait…? On ne sait pas vraiment… Mais son sourire et ses rires qui résonnent chez nous tous les jours sont pour moi l’expression d’un bien être malgré tout. Et quoi qu’on me dise, cette petite étincelle de bonheur ne me sera pas enlevée. Faut pas déconner hein!!!

Alors oui je pleure encore souvent parfois, oui le quotidien est très difficile et il y a plein de choses que je n’exprime pas et qui ne se voit pas en photo, mais je continuerai malgré tout de dépasser mes limites, de faire tout mon possible pour la guérir car je ne veux pas me résigner (je me voile la face pour certains peut être mais tant que je ne serais pas sure et certaine qu’elle ne peut pas dépasser ce handicap, je ne lâcherai pas), de me battre pour la cause car trop peu de gens sont sensibilisés à l’autisme (je ne parle même pas de comprendre mais au moins de savoir ce que c’est VRAIMENT!) et je vais d’ailleurs développer prochainement un projet à ce sujet qui aboutira je l’espère sur une exposition. La photographie me permet de m’exprimer à ce sujet, de voir ma fille progresser, de me rappeler que je dois continuer mes efforts parce que c’est pas gagné… Mais je sais que tout ça en vaut la peine. Et il n’est pas nécessaire d’avoir un enfant handicapé pour me comprendre. Quoi qu’il arrive, je ferais en sorte que ses difficultés soient une force pour elle et j’apprend de même à mon fils.

Voici des moments de vie avec elle qui font qu’elle est exceptionnelle 🙂

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